[寶寶] 認識膽道閉鎖

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各位爸爸、媽媽、準爸爸、準媽媽大家好，我是球球爸， 前兩篇文章居然被板友推爆了，有點意想不到阿~~ 但今天想跟大家分享比較嚴肅的話題-「認識膽道閉鎖」 球球媽跟我看了一些文章，用比較簡潔跟自身的經驗，稍微整理了一下幾個Q&A， 希望可以讓爸爸、媽媽、準爸爸、準媽媽，認識膽道閉鎖的症狀， 雖然2016年的統計，台灣一年膽道閉鎖的寶寶約30-40個，發生的機率僅萬分之三， (PS.不知道這個數字近年還有沒有更新統計過) 但還是希望可以讓更多人認識膽道閉鎖症的症狀~~ 順便更新一下我們家球球的狀況，球球明天已經可以出院了， 後續我們會再分享球球術後到出院的過程以及之後回家的照護飲食等等~~ 圖文好讀版：https://goo.gl/gNT5c2

以下為純文字版： 這一篇就是整理了膽道閉鎖的相關知識，寶寶手冊的第5頁也有說明。 Q：什麼是膽道閉鎖? A：膽道閉鎖簡單的說就是膽道不通，膽汁累積在肝臟無法排入腸道 Q：為什麼會發生膽道閉鎖? A：到目前為止沒有確定的答案，無法確認是先天或是後天造成，如果真的不幸寶寶有膽 道閉鎖，爸爸媽媽不用感到自責，因為這不是你我的錯，我們能做的就是盡早發現，陪伴 寶寶及早治療 Q：膽道閉鎖症產檢或是新生兒篩檢可以發現嗎？ A：以目前醫學科技及產檢技術，是完全無法發現的，包含高層次超音波跟羊膜穿刺都沒有 辦法；至於新生兒篩檢，寶寶剛出生時黃疸指數本來就偏高，不宜作為膽道閉鎖症的參考 ，要到2個星期後的黃疸指數才會比較具有參考性。 Q：膽道閉鎖如果不治療會怎麼樣？ A：膽道閉鎖會使膽汁累積在肝臟，造成肝纖維化、肝硬化及可能面臨換肝的情形，如果 沒有換肝就會導致多重器官衰竭，寶寶進而死亡 Q：該如何發現膽道閉鎖？ 膽道閉鎖症狀會在寶寶出生2個星期後才會有比較明顯的症狀，通常會出現 1.黃疸數值高居不下 2.皮膚、眼白偏黃 2.皮膚、眼白偏黃 3.大便呈現灰白色或顏色偏淺 4.腹脹、肝臟、脾臟腫大 5.厭食、沒活力 但有些症狀不明顯，而且如果是全母奶寶寶，一般會認為黃疸退得比較慢，因此很容易錯 失黃金治療期、其實最容易讓人發現症狀的還是大便，一定要去看寶寶手冊的大便九宮格 ，一比對有問題就趕快去問醫生，在這邊建議新手爸媽，如果寶寶有前述症狀或大便顏色 異常，在滿月打B肝疫苗第2劑時，可以把大便拿給醫生看看，他們覺得有問題就會做抽血 檢查，直接檢查總膽紅素跟直接膽紅素的量，如果有問題，就會直接轉診到大型醫療醫院 ，在北部的話建議以台大、馬偕、長庚為主 這是球球出生第8天的照片，因為黃疸還沒退，數值還在12，臉色及眼白都偏黃，但大便 的顏色是正常的 的顏色是正常的 這是球球滿月的照片，因為臉色、眼白都有明顯變白，另外球球在這個時候奶量是120， 也沒有食慾不振的問題，其實很難看的出來是個膽道閉鎖寶寶，所以爸爸、媽媽要注意要 是寶寶有上述的症狀跟持續大便偏白的情況，務必要趕快就診 Q：膽道閉鎖該如何治療？ A：膽道閉鎖症在亞洲國家最常見的治療方式就是葛西手術，葛西手術是切除閉鎖的膽道 ，將腸道與膽囊、肝結合，可重建膽汁流通，如果在寶寶出生60天內治療的話成功率高達 86%。如果60天候才後才開刀，成功率則只有三成。如果葛西手術失敗者，「肝臟移植」 是唯一的方法。在歐美國家如果發現膽道閉鎖症，都是建議直接換肝，因為他們那邊進行 葛西手術的成功率不高，因此換肝是唯一選擇，在台灣的話，只要發現膽道閉鎖症狀，肝 臟即使已經受損，還是會建議先進行葛西手術 Q：膽道閉鎖症，動完葛西手術就會好了嗎？ Q：膽道閉鎖症，動完葛西手術就會好了嗎？ A：完全不是這麼一回事，膽道閉鎖症的寶寶，接受完葛西手術後，不是完全「康復」， 接受完葛西手術必須隨時門診追蹤黃疸及肝臟的相關指數，就目前醫學統計上，接受完葛 西手術的寶寶，只有六分之一的寶寶未來不用換肝，六分之五的寶寶未來需要換肝，這就 牽扯到進行葛西手術的時間點、術後的照顧、學齡後的飲食等等，膽道閉鎖會是一輩子的 問題，因此寶寶每個成長階段都不能鬆懈阿